Een paar dagen geleden ontmoette ik een iets oudere dame. Deze dame zag in mijn huis de nodige lijstjes en structureringen hangen op een groot magneetbord dat in mijn leefruimte hangt. Ze vroeg waarvoor deze dienden. En gezien ik erg open ben, vertelde ik haar dat ik autisme heb. Antwoord: “oh ja, mijn kleindochter heeft dat ook een beetje.” Nu heb ik hierop niet gereageerd want de ontmoeting duurde maar ongeveer tien minuutjes en ik wilde de goede vrede bewaren. Maar achteraf had ik hier spijt van. Het bleef in mijn hoofd hangen. Hoe kan je nu een beetje autisme hebben? Is dat zoiets als een beetje kanker hebben?

Naar mijn bescheiden mening heb je autisme of niet. Er zijn dagen waarmee ik er beter mee kan omgaan dan andere dagen. Er zijn momenten wanneer ik het beter camoufleer dan andere dagen. Maar het is wel altijd aanwezig, alleen soms minder zichtbaar aan de buitenkant. Autisme is niet iets wat je een beetje hebt, het doordringt elk aspect van je bestaan.

Ik kreeg pas op latere leeftijd mijn diagnose autisme. En als ik nu terugkijk op mijn leven, dan vallen veel puzzelstukjes op zijn plaats. Zelfs zonder diagnose heb ik heel mijn leven geprobeerd mij aan te passen aan wat anderen mij oplegde als norm. Dat ik mij heel mijn leven anders, onbegrepen, raar vond en nooit leek te passen in het leven van de mensen rondom mij. Dat hoe hard ik ook probeerde, ik nooit het gevoel had goed genoeg te zijn. Waardoor ik nog meer mijn best deed om mij aan te passen, meer camoufleren, uitgeput raken, me slecht voelen, maar nog steeds niet goed genoeg zijn. Camoufleren, aanpassen, vooral niet jezelf zijn, dat is de norm. En op die momenten dat het echt niet meer gaat, dan krijg je straf, krijg je opmerkingen naar je hoofd geslingerd en ben je vooral asociaal. De momenten waarop je jezelf bent, dan duidelijk te horen krijgen dat je niet voldoet aan de verwachtingen.

Thuis, op school, op mijn werk, vrijetijdsbestedingen het was alsof ik leefde in een wereld die ik niet begreep en die mij niet begreep. Maar je doet wel door want stilvallen is geen optie. Je blijft pushen, aanpassen, … tot op een gegeven ogenblik de algehele crash er is en je op doktersadvies thuisblijft. En dan gaan je ogen open en merk je dat er meer aan de hand is. De zoektocht naar wat datgene juist was heeft dan nog tien jaar geduurd. Wie denkt er nu aan autisme? Depressie, burn-out, trauma en PTSD, … allemaal meer voor de hand liggend.

Sinds ik mijn diagnose heb, durf ik meer mezelf te zijn. Ja, anderen zien dan ook meer aan mij dat ik anders ben. Maar het stelt me ook in staat om meer energie over te houden om een leven te leiden waarin ik dingen doe die ik leuk vind. Een mindfulnesstraining volgen, gaan wandelen, vriendschappen opbouwen, allemaal gevolgen van het feit dat ik nu minder tijd en energie steek in camoufleren wie ik eigenlijk ben. En een groot voordeel, omdat die vriendschappen worden opgebouwd binnen een kader van openheid en eerlijkheid, blijken ze ook beter bestand tegen crashes, overprikkeling, asociale gedragingen van mijn kant. Het lijkt wel of sommige mensen mij nu begrijpen of er op zijn minst rekening mee willen houden dat ik anders ben.

Het feit dat ik nu een noice cancelling hoofdtelefoon draag als ik buitenga, heeft tot gevolg dat overprikkeling minder hard aanwezig is en dat ik energie overhoud om bij de bakker nog vriendelijk te zijn en nadien ook nog redelijk vrolijk thuis kan komen. Dat ik niet drie uur nodig heb om te bekomen van een 10 minuten durend tripje naar de bakker. Natuurlijk moet je er wel even de blikken en opmerkingen bijnemen dat ik asociaal ben, want wie draagt er nu een hoofdtelefoon in de winkel!

Dat ik nu durf om kleding te dragen die gemakkelijk zit, veel zakken heeft zodat ik al mijn persoonlijke veiligheidsgadgets kan meenemen en ik meer lijk op een hamster dan een dame, stelt mij in staat om ook effectief buiten te komen. En hoewel ik dit al heel mijn leven onbewust doe, ik kreeg er ook al vaak opmerkingen over. Wat heb je nu weer aan? Dat trekt toch op niets! Tja, kan zijn, maar dat is tegenwoordig mijn probleem niet meer. Het is kledij die niet schuurt, niet kriebelt, niet spant, niet te warm of te koud is en lekker veel opslagruimte heeft. Het is kledij die mij in staat stelt gelukkig te zijn. Heb je daar een probleem mee, tja, dat is dan jou probleem.

En de realiteit is dat ik nog dagelijks camoufleer. Dat ik nog non-stop bezig ben met mij aanpassen. Deels is dit noodzakelijk om als mensen te kunnen samenleven. Je kan natuurlijk niet zomaar alles doen wat in je opkomt. Er moeten regels zijn om als groep samen te kunnen leven. MAAR anderzijds is het ook zeker voor een groot deel vanwege het starre, onbeweeglijke, neurotypische denken over hoe de wereld er hoort uit te zien. Op een feestje geef je een hand aan elkaar, dat hoort zo. Volgens mij valt de maatschappij niet in duigen als ik geen hand geef, of buig ter vervanging, of anderen oplossingen. Op een feestje hoor je gezellig te midden van de drukte mee te praten over koetjes en kalfjes. Volgens mij heb ik moeite met zowat alles in die zin. Ik wil helemaal niet in het midden van de drukte, ik wil vaak niet praten en al helemaal niet over koetjes en kalfjes. Maar durf maar eens ergens apart te gaan zitten en de stilte op te zoeken. Je zal zien, je krijgt direct een hoop volk over je heen om te zeggen dat je er weer bij moet komen zitten. Of misschien is er wel iets aan de hand met je en moet je getroost worden door iedereen die dan lekker dichtbij komt zitten, je liefdevol knuffels geeft en met je wil praten en je wil verzekeren dat het zo erg toch niet is. Laat me gewoon even alleen genieten van de stilte, blijf vooral van me af en geef me ruimte. Niemand die begrijpt dat je al over al je grenzen heen gaat door gewoon naar het feest te komen, je onder te dompelen in handjes geven, praatjes maken, kleding dragen die toch niet goed zit, geuren, geluiden, licht, te koud, te warm, …. Dat alles in je lichaam overprikkeling schreeuwt en je liever wil weglopen. Nee, het is een feestje, dat is leuk en je hoort je sociaal te gedragen. En die ongemakken, die dragen wij ook! Ook wij moeten mooie kleding aandoen, vinden het soms te luid of te warm, dat begrijpen wij toch! Euhm neen, dat doen jullie echt niet. Het feit dat je het zo formuleert geeft al aan dat je het niet begrijpt. Overprikkeling is echt iets anders, maar is blijkbaar zo een moeilijk te vatten begrip voor neurotypische mensen.

Dus autisme een beetje hebben? Ik denk het niet! Ik denk vooral dat de kinderen van tegenwoordig nog meer dan ik vroeger gevraagd worden om zich aan te passen aan een wereld die voor hen zo onbegrijpelijk lijkt. Dat kinderen gewoon liefde willen ervaren en hiervoor zichzelf geweld aandoen door in een constante zelfontkenning zich te veranderen in de persoon die anderen willen zien. En nog steeds het gevoel blijven hebben dat de wereld rondom hen hun niet begrijpt.
Als ik als volwassene al zoveel moeite heb om openlijk wat redelijkheid en aanpassingsvermogen van de wereld rondom mij te vragen. Hoe moeilijk moet het dan wel niet zijn voor onze kinderen? Onze kinderen die trouwens maar een beetje autisme hebben. Waarmee waarschijnlijk bedoelt word dat er verwacht wordt dat deze kinderen zich kunnen aanpassen aan de wereld van neurotypische mensen zodat deze zich niet moeten aanpassen aan hen. Want het zijn toch de autisten die zich niet kunnen aanpassen, toch? Dat weet toch iedereen!