Enkele dagen terug moest ik op controle bij de gynaecoloog in het AZ Turnhout. Nu is dit voor mij altijd stressvol en wist ik op voorhand dat het een karwei zou worden. Normaal gezien ben ik best in staat mijn eigen boontjes te doppen of te voorzien dat iets te moeilijk wordt en dan voorzie ik hulp. En ditmaal ging ik ervan uit dat, net zoals in het verleden, dit wel zou lukken op mijn eentje.

De avond ervoor werd echter pijnlijk duidelijk dat ik dit niet ging halen. Ik panikeerde volledig en mijn hoofd ging in paniekaanval. Aangezien ik op zo een korte termijn geen vertrouwenspersoon meer kon vinden die met mij mee kon gaan, vroeg ik hulp aan de sociale dienst van het ziekenhuis. Of ik eventueel wat begeleiding kon krijgen om de wachtzaal te overleven? Mee naar binnen bij de dokter moesten ze niet, dat kan ik wel alleen. Ineens maar aangegeven dat ik besefte dat de vraag zeer laat kwam en dat als hun agenda vol zit, ik dat nog wel wil begrijpen. Met daaraan gekoppeld de vraag: welk beleid hebben jullie voor het hanteren van patiënten die aangeven dat een afspraak plotseling toch wel heel moeilijk wordt?

De ochtend van de afspraak kreeg ik telefoon van de sociale dienst. Een vriendelijke dame die me uitlegde dat dit op zo een korte termijn inderdaad niet haalbaar was. En dat een beleid hieromtrent niet bestond. Of ik als patiënt niet zelf kon zorgen voor een vertrouwenspersoon die kan meekomen. Met een hoofd in volle paniekaanval en niet in staat om te functioneren formuleer ik dan maar een sociaal gewenst antwoord en praat wat mee in de vorm dat hier gewenst is. Met name: ja, ja, ik begrijp het wel. Dit is voor jullie ook moeilijk zo op het laatste moment. Ik zal in het vervolg zelf wel mijn plan trekken. De vriendelijke dame vertelde nog wel dat ze de dokter in kwestie zou inlichten aangaande mijn zenuwen.

Compleet van de kaart bleef ik verweest achter na dit telefoongesprek. En na enige momenten vulde mijn lichaam zich met frustratie, kwaadheid, woede en agressie. En in die staat mocht ik dus enkele uren nadien naar het ziekenhuis vertrekken. Thuis lukte niets meer, alles viel uit mijn handen, ik vergat de meest simpele dingen zoals bijvoorbeeld dat ik het raam moet sluiten wanneer de hemelpoorten zich openen en bakken regen naar beneden gooiden. Met een zwembad in mijn slaapkamer tot gevolg.

‘s Middags braafjes naar mijn afspraak bij de dokter. Verzetten is geen optie want dan moest ik, 3-4 maanden later, op een nieuwe afspraak en opnieuw door deze hel. Zelfs met iemand die meegaat zou dit geen pretje zijn dus ik besloot door de zure appel heen te bijten. De korte pijn.

Kom ik aan de balie om mij in te schrijven en vraag braafjes waar ik moet zijn. Dat kan u zelf uitzoeken op dat bord daar. Bij iedere dokter staat aangegeven in welke wachtzaal u mag gaan zitten. Op dat moment, ziedend van woede en totaal overstuur met een verstand dat het niet doet. Ja ok, zal ik het wel even zelf uitzoeken. Dat lukt vandaag toch al zo goed. Oh, die dame kon ik bijna over haar balie heentrekken en mijn gedacht even laten voelen. Maar ja, braafjes opgevoed en flink geleerd dat je dit niet doet. Dus even slikken en dan maar op dat bord gaan kijken. Het lukte me amper, maar kon de dokter vinden en vogelde uit welke wachtzaal ik nodig had. En nu daar nog geraken. Bordjes volgen, met een hoofd dat zich geen 2 seconden kan concentreren. Het lukte, amper, maar ik geraakte er. Totaal uitgeput, ziedend van woede, emotioneel van de kaart kon ik mij braafjes in de wachtzaal zetten om een uurtje te wachten want de dokter liep uit.

Het enige positieve aan dit verhaal. Het was een geweldige dokter die echt haar best deed. Geen slecht woord over deze gynaecoloog.

Oh ja, een uur in de wachtzaal. Dat was dus het punt waar ik op voorhand hulp voor vroeg. Want juist dat is het moeilijke. En met mijn gemoedstoestand van dat moment: dat beloofde dus een lang uur te worden. Mijn lichaam was op, mijn verstand was ver heen en ik had het liefst van al gewoon iedereen die mij verkeerd bekeek tegen de grond geslagen. Ik ben er zeker van dat als ik daar een scène schopte en iemand effectief vasthad, dat de sociale dienst samen met beveiliging snel aanwezig zouden zijn. Daar is immers wel een beleid voor. Voorkomen kan niet, ingrijpen wanneer je een patiënt over de rand duwt, yes, dat kan wel.

Nu ben ik niet agressief van aard en besloot het dus maar anders te overleven. Ik begon dan maar te mediteren. Niet heel het zweverige, ik treed uit mijn eigen lichaam, trance en scéance achtige. Nee, gewoon stil zitten op mijn stoel in de wachtkamer. Handjes netjes voor mij gevouwen en rechte rug. Oh, en ik had een noice cancelling hoofdtelefoon op om de muziek die in de wachtkamer speelde uit te sluiten want die kwam veel te luid binnen in mijn al overprikkelde brein. Je moest de mensen eens zien kijken. Ik kreeg blikken die duidelijk dachten: ‘wat doet die gek daar?’. Nu ja, die gek dacht: het is dit of iemand vasthebben. Dan opteerde ik maar voor het nog extra incasseren van de blikken van andere patiënten.

Na het bezoek aan de dokter had ik zoiets van: dit kan toch niet de bedoeling zijn! Dit moet beter kunnen! Dus ging ik klacht indienen bij de ombudsdienst. Dat ik mij in de kou voelde gezet door de sociale dienst enerzijds en door een gebrek aan beleid aan de andere kant. De dame van de ombudsdienst was zo vriendelijke om mij direct te ontvangen en met een nog overprikkeld hoofd deed ik mijn verhaal. Ze nam de tijd om te luisteren en beloofde de betreffende dienst te contacteren en eventueel oplossingen te zoeken voor de toekomst.

Nu kreeg ik gisteren een mailtje van deze dame. Ze had de sociale dienst gecontacteerd en deze vielen uit de lucht van de klacht. Ze hadden toch gebeld en ik klonk aan de telefoon best begripvol en ze hadden de dokter in kwestie op de hoogte gesteld. Tja, dat krijg je dan van al dat camoufleren en aanpassen aan de sociale normen. De mensen zien het zelfs niet dat je woedend, nee, ziedend bent.

En in het mailtje werd ineens meegegeven dat ze dit wel aan de directie wil voorleggen om een beleid te ontwikkelen. Maar of ik dan tips wil geven om een beleid rond te kunnen ontwikkelen? Want zoiets komt toch beter vanuit de doelgroep. Nu dat is absoluut waar. En ja, graag, werk samen met autisten en gewoon alle mensen met een onzichtbare beperking om een beleid te ontwikkelen. Maar of ik nu zo even de do’s en dont’s uit mijn mouw kan schudden? En dan nog praten voor een hele groep mensen? Ik ga mijn best doen, maar het warm water opnieuw uitvinden vind ik echt niet nodig. Er zijn genoeg bedrijven die hiervoor al de nodige tools ontwikkelden.

Na enkele uren op mijn favoriete meditatiekussen kan ik alles wel weer relativeren. Ja, ik begrijp dat deze dingen last minute vragen moeilijk ligt. Daar ging ik zeker zelf de fout in. Maar dit had ik niet zien aankomen en elke keer een vertrouwenspersoon voorzien is in de praktijk niet mogelijk. Of voelt iemand zich geroepen om voltijds naast mij te komen lopen? Gratis dan wel te verstaan want hiervoor heb ik niet de financiële middelen.

Ja, ik weet dat de wereld nog niet klaar is voor begrip voor mensen met een onzichtbare beperking. Er is nog veel werk en ik doe dus bij deze een oproep: laat van je horen mensen. Blijf dit onder de aandacht brengen. Blijf hulp vragen. Stop met camoufleren want het zorgt ervoor dat we gewoon niet opgemerkt worden. De mevrouw van de sociale dienst vertelde mij dat ik nog maar de tweede persoon ooit zou zijn die deze vraag durft te stellen in het ziekenhuis. Komaan, ik geloof nooit dat ik nog maar de tweede persoon ben die dit meemaakte. Zijn we echt zo bang om toe te geven dat we het soms moeilijk hebben? Zijn we zo bang om hulp te vragen?

Het politieke landschap helpt in deze ook niet veel. Overal moet bezuinigd worden. Dus extra hulp en begrip is het eerste wat verdwijnt. Het behoort immers niet tot de kerntaak. Medische zorgen, daar gaat het over in een ziekenhuis.

En het was inderdaad MAAR een bezoekje ter controle aan de gynaecoloog. Dat hiervoor geen extra hulp voorzien kan worden is te begrijpen. Als ze dit voor iedereen gaan moeten doen dan zijn we vertrokken voor een onmogelijke taak.

Maar toch: ik doe een open oproep voor meer begrip. Voor meer menselijkheid. Voor meer empathie. Voor meer medeleven. Voor meer mensen die naast hun werk toch even tijd en ruimte willen maken voor de mens waarmee ze werken.