In het verleden is me door mijn ouders vertelt dat ik teveel te koop loop met mijn autisme. Ze hebben gelijk dat ik erg open ben over het feit dat ik autisme heb en dat ik waar nodig aanpassingen zoek en vraag zodat ik zo normaal mogelijk door het leven kan gaan. Vandaag bleek echter nog maar eens dat autisme ook schaamte met zich meebrengt.

Shrek zei ooit: “Ogres are like onions. … We both have layers.” Wel autisme heeft ook laagjes. Iedereen die mij een beetje kent weet dat ik flaters sla op gebied van communicatie, dat ik dingen letterlijk opneem, dat ik veelal emotioneel reageer op gebeurtenissen, dat ik verrassingen echt niet leuk vind en dat ik graag op voorhand weet wat ik kan verwachten als ik ergens heen ga. Dat zijn de buitenste laagjes van autisme. Het betreft twee basiskenmerken van autisme die iedereen die autisme kent wel snapt.

• tekorten in de sociale communicatie en interactie
• vasthouden aan routines, structuur, gedragspatronen

Vandaag merkte ik wederom dat de diepgaandere dingen veel moeilijker liggen. De aspecten die mij ten gronde verlammen die hou ik liever helemaal voor mezelf.

Op de planning stond een voor mij high risk situatie die veelal tot overprikkeling en shutdown leidt. Een vriendin stelde voor om mee te gaan en me bij te staan wanneer nodig. Ik hield de boot af want ik dacht enerzijds dat me dit wel zou lukken en anderzijds wist ik heel goed dat wanneer het niet zou lukken ik in een toestand terechtkom die ik liever niet toon aan mensen en zeker niet aan familie of vrienden. Gelukkig keek zij recht door me heen en drong aan om toch te mogen meegaan.

Nu ben ik natuurlijk iemand die dit soort situaties tot in de puntjes plant. Ik wist drie dagen geleden al wat ik moest zeggen en hoe ik dit zou doen. Ik was goed op tijd aangekomen om de situatie nog eens in te schatten. Opnieuw doorgenomen wat ik juist wilde zeggen. OKÉ, check, ik was er klaar voor. Nog even wachten op mijn vriendin die me begeleidt en we konden beginnen.

Toen ik eindelijk op de high rist plaats aankwam was mijn energie al gesloopt en van mijn mooi voorbereid verhaal bleef niet veel meer over. Ik deed echt mijn best om uit mijn woorden te komen en het zo goed mogelijk uit te leggen. Maar om de ideeën in mijn hoofd om te vormen naar verstaanbare zinnen was toch teveel gevraagd. Aan de reactie van het personeel was heel duidelijk dat mijn verhaal chaotisch was. Ik vroeg dus ‘help’ aan mijn vriendin die de situatie zonder problemen uitklaarde. Waarna er door het personeel enige veranderingen werden doorgevoerd en ik prikkelarm verder kon gaan met de afhandeling van de afspraak.

Het is al erg genoeg dat hulpverleners merken dat ik niet meer uit mijn woorden kom. Het is nog eens zo erg dat vrienden dit merken. De schaamte om als volwassen vrouw niet meer in staat te zijn om volzinnen te produceren is zeer groot. Dit deel van autisme behoort toe aan mijn binnenste laagjes. Het uitvallen van verbale en motorische aspecten is zeer confronterend.

Datgene wat ik crashes noem, datgene wat ik shutdowns noem, uitvallen verbale en motorische vaardigheden, verlies van coherent denken, geheugen dat tijdelijk kan uitvallen, …. die dingen, de binnenste lagen van autisme, die hou ik meestal voor mezelf. Ik kan er best nog over schrijven. Maar het tonen is een zeer verregaande stap. Deze dingen doe ik altijd privé. Gebeurt het op een publieke plaats, bij iemand thuis, … dan zijn er oplossingen. Er is altijd een toilet te vinden, ik excuseer mij omdat ik me herinner dat ik dringend nog iets moet doen, … Heel snel de situatie verlaten en mij isoleren totdat ik minimaal in staat ben om veilig thuis te geraken en mij drie dagen kan opsluiten in solitude. Dit deel laten zien deed ik nog nooit. Voor dit deel van autisme schaam ik me diep.

Vandaag was er dus geen weg rond. In het midden van een ziekenhuis een verbale uitval en de enige mogelijkheid was dus om die vriendin aan te spreken en om hulp te vragen. Wat letterlijk alleen ‘help’ was omdat zinnen vormen in het land der onmogelijkheden beland was.

Het liefst van al kruip ik nu een paar dagen onder een steen. Hier toonde ik meer dan me lief is. Niemand toont zijn kleine kantjes graag en ik ben daarin geen uitzondering. Anderzijds moet ik wel toegeven dat door die vriendin een shutdown vermeden is en ik nu wel terug in staat ben om te functioneren. Dat scheelt me weer drie dagen recuperatie.

Laat me verdergaan met het betuigen van mijn dank aan die vriendin die er in tijden van uiterste nood vandaag voor me stond. Geen enkel ander persoon op deze aardkluit zag mij ooit zo. Was ze er niet geweest had ik ook vandaag het toilet wel weer gevonden en had ik mij zonder meer uit de situatie verwijderd. Als primaire reactie wel zoveel mogelijk proberen maskeren. Deze lijn van defensie staat gelukkig overal klaar. In hoeverre dit gelukt is kan ik in alle eerlijkheid niet zeggen. Daarvoor was ik niet helder genoeg meer.

Eénmaal thuis vroeg ik me af of ik hier geen blog aan zou wijden. Net omdat ik (en vele andere personen met autisme) deze kern zo maskeren, verbergen en privé houden is het een weinig gekend punt onder de algemene bevolking. Bij deze dus. Ik schaam me nog altijd even diep en ben niet van plan dit snel opnieuw te tonen aan de wereld. Maar het minste wat ik kan doen is erover schrijven en het bespreekbaar stellen.

Als maar één persoon een klein beetje meer inzicht of begrip krijgt door het lezen van deze blog dan heeft het zijn doel al bereikt.